Pôle Soins de Suite et Réadaptation Enfant
Centre de référence malformations des membres (CEREFAM)
Référent médical : Dr Nathaly QUINTERO PRIGENT
Consultez le site internet dédié : www.cerefam.com
Les pathologies prises en charge
Les pathologies prises en charge relèvent des malformations et amputations congénitales des membres.
Il s’agit plus précisément :
- de malformations congénitales des membres regroupant les agénésies totales ou partielles d’un ou de plusieurs segments de membre, ainsi que les désaxations par synostoses ou malformations asymétriques d’un ou plusieurs membres,
- d’amputations par brides amniotiques ou purpura fulminans,
- de certaines amputations post traumatiques et amputations dites « thérapeutiques » chez l’enfant,
- des formes d’arthrogrypose isolées faisant appel au même type de prise en charge.
L’équipe
Elle est pluri professionnelle et animée par des médecins de médecine physique et réadaptation, des chirurgiens, un cadre de santé filière rééducation, des rééducateurs (masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes), une psychologue clinicienne, une assistante sociale.
Les missions du CEREFAM
- Assurer une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients,
- Définir les bonnes pratiques de prise en charge,
- Initier et coordonner des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé,
- Participer à la surveillance épidémiologique,
- Structurer une filière de prise en charge,
- Animer la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé.
Les consultations
Vous pouvez nous consulter :
- avant la naissance, lors de la découverte d’une anomalie à l’échographie,
- lorsqu’une anomalie est découverte à la naissance,
- si le besoin d’un avis spécialisé complémentaire est préconisé.
Les consultations pluridisciplinaires réalisées au Centre de référence permettent :
- d’évaluer l’anomalie constatée et de vous informer précisément sur les manifestations cliniques prévisibles, sur le pronostic d’évolution et sur les possibilités de prise en charge médico-chirurgicales de votre enfant,
- de vous accompagner et vous orienter dans les décisions thérapeutiques,
- de participer, le cas échéant, à une prise en charge globale de votre enfant tout au long de sa croissance tant sur un plan médical et rééducatif (appareillage, aides techniques, rééducation, réadaptation, indication chirurgicale…) que social et psychologique.
Les consultations ont lieu sur rendez-vous uniquement et sur courrier de votre médecin hospitalier ou de votre médecin référent. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat du service.
En savoir plus
Consultez la plaquette de présentation destinée aux familles
Consultez la plaquette de présentation partenaires du CEREFAM
Plaquettes conseils du CEREFAM pour les patients
Mon premier appareillage - Mes premiers pas
Lettres d'information professionnelles publiées par le CEREFAM
Lettre d'information n°5 - Août 2016 - Les consultation anténatales
Lettre d'information n°4 - Août 2016 - Main bote radiale
Lettre d'information n°3 - Juillet 2015 - Les aplasies tibiales
Lettre d'information n°2 - Août 2014 - Anégésie proxymale unilatérale de l'avant-bras-
Lettre d'information n°1 - Devenir des grandes hypoplasies fémorales unilatérales à l'âge adulte