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Plateforme Neuroped-Rehab

Les lésions cérébrales acquises (LCA) de l’enfant sont des lésions cérébrales survenant chez un enfant qui, auparavant, avait un développement normal le plus souvent (elles peuvent aussi survenir dans un contexte préexistant).

Les LCA les plus fréquentes comportent les traumatismes crâniens (qui peuvent être légers, modérés ou sévères), les tumeurs cérébrales et les accidents vasculaires cérébraux (AVC) dits « du grand enfant » (survenant entre 28 jours de vie et 18 ans). D’autres causes plus rares sont les étiologies infectieuses (méningoencéphalites, méningites), anoxiques (arrêt cardiaque, noyade, hypoxie de diverses origines), auto-immunes ou inflammatoires (neuro-lupus, sclérose en plaques, encéphalite à anticorps anti récepteur NMDA, etc).

Les traumatismes crâniens à eux seuls sont un problème majeur de santé publique, et représentent la première cause de mortalité et de handicap acquis chez l’enfant et l’adolescent.
Les tumeurs cérébrales sont les tumeurs solides les plus fréquentes. Leurs caractéristiques propres, ainsi que les conséquences des traitements nécessaires (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), sont connues pour altérer significativement la « qualité de la survie » à distance, d’autant que le taux de guérison est élevé (autour de 80% toutes tumeurs confondues).
En France, il y aurait environ 1000 AVC par an. Les AVC « du grand enfant » représentent environ la moitié des AVC de l’enfant (l’autre moitié étant des AVC survenus en période péri-natale). Ils sont pour moitié ischémiques et pour moitié hémorragiques.

Les LCA, quelle que soit leur étiologie, surviennent dans un contexte de développement cérébral, sur un cerveau immature / en cours de maturation (d’autant plus que l’enfant est jeune au moment de la lésion). Les régions immatures ou en cours de maturation rapide sont particulièrementvulnérables, et les fonctions qu’elles supportent sont donc à risque de développement retardé ou atypique. Lorsqu’elles étaient immatures ou émergentes au moment de la survenue de la LCA, leur expression peut survenir de manière très différée, lorsque l’enfant atteint l’âge de mise en place de ces fonctions, et que les attentes environnementales (notamment scolaires) en termes d’autonomie et de fonctionnement cognitif augmentent.

Cela est particulièrement vrai pour les fonctions attentionnelles et exécutives par exemple, dont le développement est très prolongé, tout au long de l’enfance et jusqu’au milieu de la troisième décennie. Pour cette raison, un suivi prolongé du développement, des aspects neuro-orthopédiques, de l’autonomie et des apprentissages est nécessaire, jusqu’au relais enfant-adulte, qui doit avoir été anticipé et coordonné.

 

Pourquoi ce projet ?
La prise en charge et le parcours sont dépendants des systèmes de santé, mais de grands principes sont communs aux différents pays. Au sein des pays Européens, il existe peu de formation commune. Au sein de chaque pays, l’offre de formation dans le domaine est plutôt pauvre et les équipes dispersées, du fait de la relative rareté des LCA dans chaque région, comparativement aux autres pathologies pédiatriques relevant des services de rééducation. Selon les régions ou pays, ces enfants sont souvent accueillis dans des centres spécialisés, ce qui est certainement efficient, mais peut constituer un obstacle à la dissémination des connaissances et à des prises en charge égales sur les territoires Nationaux et Européens.

Les enfants avec LCA posent des problèmes spécifiques concernant leur retour à la vie sociale et leur suivi à long terme, qui les positionnent à la limite du médical et médico-social dans le modèle français. Lorsqu’ils sont accueillis dans des structures médicosociales, elles ne sont quasiment jamais spécialisées et, du fait de leurs troubles cognitifs et comportementaux spécifiques, ils sont souvent en décalage par rapport aux autres enfants accueillis. Une information accessible au plus grand nombre à toutes les étapes du parcours serait donc une étape majeure vers une implémentation de masse de « bonnes » pratiques à l’échelle Européenne.
L’objectif de ce projet ERASMUS +, soutenue par la commission Européenne, est de mettre à disposition une plateforme de e-learning destinée à tous les professionnels de santé Européens qui s’occupent d’enfants avec LCA, quelle que soit leur discipline : médecins, psychologues, psychologues spécialisés en neuropsychologie, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, or thophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés, éducateurs de jeunes enfants, enseignants, professionnels de service social…


La méthode
Depuis 2017, la plateforme est réfléchie et alimentée par les rencontres et les expériences de 5 par tenaires Européens : Roumanie, Danemark (2) et France (2). Ils ont souhaité partager leur expertise et fournir, de façon innovante, des pratiques cliniques courantes applicables le plus directement possible dans l’environnement de soins.


Où en sommes-nous
en septembre 2019 ?

La plateforme est en ligne à l’adresse suivante : https://www.neuroped-rehab.eu/index.php/en/. Elle est toujours en construction.
Les pratiques ont été réfléchies et organisées en fonction des phases de la prise en charge : phase aiguë et hospitalisation initiale en SSR, organisation de la sortie du SSR, et prise en charge au-delà, communautaire ou en établissement médico-social.

Pour chaque phase la plateforme inclut :

  • des exemples concrets de pratiques professionnelles des 4 centres / 3 pays illustrés (évaluations et interventions),
  • des exemples d’organisation de parcours et de modèles de soins,
  • des exemples de parcours de patients d’âges et d’évolution différentes, illustrés de vidéos,
  • des outils de référence téléchargeables pour le parcours de soins, notamment une « checklist de sortie », récapitulant les points à considérer avant et au moment de la sortie d’un enfant d’un service de SSR après une LCA,
  • des références scientifiques et médicales.

La plateforme propose aussi un forum d’échanges entre professionnels.
Elle va être enrichie dans les mois à venir par de nouveaux cas et de nouveaux outils de référence, ainsi que d’un nouveau format. Nous espérons par la suite pouvoir l’actualiser et continuer de l’alimenter. Nous souhaitons, par la diffusion de cette plateforme, stimuler l’intérêt des apprenants pour les questions relevant de la neurologie pédiatrique, de la psychologie et de la Rééducation/Réadaptation des enfants et des adolescents atteints de lésions cérébrales acquises, tout en leur apportant des échanges interprofessionnels.

Les professionnels peuvent y trouver des contenus multimédias (PDF, Power Point, Vidéo) permettant la prise en charge globale d’un enfant présentant une lésion cérébrale acquise :

  • la prise en charge immédiate après l’événement aigu,
  • le relais avec le SSR pédiatrique et la rééducation,
  • l’accompagnement dans le milieu de vie de l’enfant et de sa famille avec réadaptation (visite à domicile, lien avec la scolarité, checklist de sortie).

La prise en charge rééducative tant sur le plan de la déficience motrice que la déficience cognitive et comportementale est abordée sous forme de cas cliniques, vidéos de mise en situation, descriptions de grandes théories de prise en charge :

  • évaluation et orientation des prises en charges (Children’s Cooking Task [CCT], analyse quantifiée de la marche [AQM]),
  • rééducation ciblée sur le plan neurocognitif (Cognitive Orientation to Daily Occupational Performance [COOP]) ou sur le plan moteur (contrainte induite, thérapies bimanuelles intensives - HABIT-ILE),
  • rééducation/prise en charge plus « classique » centrée sur la déficience motrice (équilibre, activité physique, injections de toxine botulinique), les troubles du langage et de l’oralité, les activités de vie quotidienne,…

Chaque pays présente des spécificités de prise en charge et de parcours de soins selon son modèle économique et culturel, mais dont l’objectif reste commun : la ré-insertion dans le lieu de vie et un accompagnement global de l’enfant et de sa famille au long terme.
Les différents parcours sont décrits.

>> Plaquette de présentation de la plateforme Neuroped-Rehab - Coopération interdisciplinaire pour la rééducation d’enfants atteints de lésions cérébrales acquises


Dr Mathilde Chevignard, Hôpitaux de Saint-Maurice, Praticien hospitalier MPR, SSR enfant
Pr Sylvain Brochard, CHU de Brest, et Fondation Ildys

 

 

Novembre 2019

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